La hemocromatosis (también conocida como enfermedad por acumulación de hierro) se presenta cuando el cuerpo absorbe demasiado hierro de los alimentos y otras fuentes como las vitaminas. Este trastorno provoca que el hierro adicional se acumule gradualmente en tejidos y órganos del cuerpo, lo que se denomina sobrecarga de hierro. Si esta sobrecarga no es tratada, puede dañar los órganos del cuerpo con el paso de los años.
La historia del Dr. Carpenter
Foto del Dr. Carpenter
Un día recibí una llamada telefónica de mi hermano Stephen. Se quejó de dolores en las articulaciones, fatiga y otros síntomas poco claros que estaban empeorando. El siempre parecía quejarse de muchas cosas y yo pensaba que había sido hipocondriaco por años. Mis esfuerzos por hacerle entender esto nuevamente fueron rechazados. Me molestaba que siendo médico, él no me prestara atención y a él, como paciente, le molestaba que yo no lo escuchara.
Más tarde me llamó de nuevo y me dijo que se iba a hacer una prueba de los niveles de hierro porque nunca se los había chequeado. Me dije a mí mismo, de nuevo con lo mismo, otra búsqueda infructuosa. Consultó a varios médicos hasta que finalmente encontró uno que estaba dispuesto a ordenarle la prueba de los niveles de hierro.
Para mi pesar, los niveles de hierro de Stephen estaban por las nubes. Posteriormente le diagnosticaron hemocromatosis hereditaria. Mi hermano se empeñó en que yo también me chequeara los niveles de hierro, ¡y quién lo diría!, también resulté con hemocromatosis hereditaria. Sentí vergüenza. Los años de quejas de mi hermano lo llevaron a una búsqueda que no solo le salvó su vida sino también la mía.
La hemocromatosis provoca que el hierro adicional se acumule gradualmente en tejidos y órganos del cuerpo. Después de muchos años, el exceso de hierro se vuelve tóxico, causando una muerte lenta en la que el cuerpo literalmente se oxida de adentro hacia afuera.
El principal tratamiento es extraer sangre (flebotomía) para eliminar el exceso de hierro del organismo. Es interesante que un tratamiento como la sangría, utilizado antiguamente en la época oscura de la medicina, resulte ser el adecuado para muchas personas que padecen hemocromatosis. Otra manera de mantener bajos los niveles de hierro es controlando cuánto hierro se consume. Cuando supe que podría reducir el nivel de hierro cambiando mi alimentación, se me quitó un peso de encima porque me dio una sensación de estar en control.
Muchas personas erróneamente piensan que la hemocromatosis es una enfermedad que se contrae. Pero no se adquiere por el contacto con otra persona. Es un trastorno genético. La hemocromatosis se transmite de los padres a los hijos. Pero si se detecta a una edad temprana se pueden crear los hábitos adecuados para llevar una vida larga y saludable.
Mi hermano Stephen me enseñó una lección de humildad como médico. Gracias a su perseverancia, podemos prevenir la sobrecarga de hierro en el resto de nuestra familia. Nuestros hijos van a recibir el diagnóstico temprano en lugar de que ocurra cuando tengan más de 40 o 50 años, o que no se enteren hasta que sea demasiado tarde y mueran de alguna causa desconocida como les pasó a muchos de nuestros ancestros. Contando con este nuevo conocimiento sobre la hemocromatosis, esperamos dar una luz sobre este asesino silencioso a las generaciones futuras”.
Capacitación en línea para los proveedores de atención médica
Este curso de capacitación en línea fue diseñado por los CDC, en colaboración con expertos en hemocromatosis de todos los Estados Unidos. El propósito del curso es promover la detección e intervención tempranas de la hemocromatosis del adulto. El curso incluye información sobre epidemiología, diagnóstico, tratamiento y control de los pacientes con sobrecarga de hierro y hemocromatosis.La capacitación usa estudios de casos y consta de ocho módulos. Temas de los módulos de capacitación:
- Fisiopatología
- Epidemiología
- Cuadro clínico
- Análisis diagnósticos
- Tratamiento y control
- Detección basada en la familia
- Resumen del curso
- Estudio de casos